Miastenia gravis, boala rara care poate imobiliza pacientul in mijlocul strazii

“Miastenia Gravis” se traduce prin slabiciune musculara severa. Starea nu este una permanenta. Apare la repetarea miscarilor si se amelioreaza la repaus. Insa marea problema a pacientilor este ca episoadele de miastenie se pot instala si brusc, lucru ce le afecteaza profund calitatea vietii. Ca sa intelegeti mai bine, exista cazuri in care omul merge linistit pe strada, dintr-o data se prabuseste si o vreme nu se mai poate misca. Nu doar pare, ci chiar ESTE socant ceea ce se intampla cu acesti pacienti. Mai grav este faptul ca, fiind o boala extrem de rara (gasiti date statistice pe siteul oficial al bolii: www.miastenie.ro), uneori si medicii de familie trec pe langa diagnostic.
Iata insa si alte date orientative despre aceasta afectiune.
Miastenia este o boala autoimuna neuromusculara, asta inseamna ca impulsul nervos nu se mai transmite de la nerv la muschi, find blocat de anumiti anticorpi specifici.

Aerul conditionat, prieten dar si dusman

Iubesc vara. Iubesc soarele care imi mangaie fata cu razele lui. Ador sa stau desculta in iarba verde si frageda, sa simt racoarea pamantului sustinuta de roua diminetii. Un fir de iarba ma gadila in talpa, iar salcâmul care imi tine umbra isi clatina usor crengile, sa imi faca vânt. E cald, dar iubesc caldura si adierea vantului si nu le-as da niciodata pe racoarea unui birou in care aerul conditionata functioneaza minim 6 ore din 8. Si totusi, alegerile nu sunt întotdeauna ale noastre in totalitate... In colectivitate trebuie sa te supui majoritatii, sa te pliezi pe dorintele si nevoile celorlalti, desi nu iti face întotdeauna placere. 

 

Stiu ca asa cum eu iubesc caldura, altii iubesc frigul. Asadar, nu incerc sa ma impun... Dar le explic colegilor ca trebuie sa ne acceptam cu bune si rele, iar asta inseamna sa pornim aerul conditionat doar când e strict necesar. In plus, negociem in privinta temperaturii. Am stat prea mult in preajma medicilor care spun ca aerul rece obtinut artificial nu face bine si ca trebuie sa respectam diferenta dintre temperatura dinauntru si cea din exterior.

Pericol la locul de joaca?

Intr-o zi iesi cu familia la restaurant, iti lasi singurul copil la un loc de joaca special amenajat, in grija supraveghetorilor, si stai linistit de vorba cu cei din jur, ca atatea mii de oameni care fac asta zilnic. Se spune ca nu aduce anul ce aduce ceasul. Si e atat de adevarat. Intr-un moment, ramai fara copil, fara vise, fara tot ce aveai mai scump pe lume. Simti ca viata ti se scurge printre degete fara niciun motiv, fara nicio explicatie, fara nimic. Totul pare fara noima. E absurd si greu de digerat... prea greu pentru mine, care scriu, dar pentru tine, care fara nici cea mai mica atentionare din partea sortii ai ramas, dintr-o data, fara fiinta cea mai iubita din viata ta. Suflarea ei calda, zambetul inocent de copil cu care te trezeai in fiecare dimineata s-au stins in neant, trupul i s-a racit, buzele i s-au invinetit si ai ramas cu mainile goale. Mi te imaginez umbland cu mainile tremurande printre hainutele ei din dulap. O strigi sa o imbraci, iti doresti sa iti raspunda pentru a nu stiu cata oara ca nu rochita aceea o vrea, ci pe cealalta, cu nu stiu ce desene. Iti amintesti cum te enervai dimineata, cand facea asa, si te infurii pe tine ca nu i-ai acordat mai mult timp...