“Miastenia Gravis” se traduce prin slabiciune musculara severa. Starea nu este una permanenta. Apare la repetarea miscarilor si se amelioreaza la repaus. Insa marea problema a pacientilor este ca episoadele de miastenie se pot instala si brusc, lucru ce le afecteaza profund calitatea vietii. Ca sa intelegeti mai bine, exista cazuri in care omul merge linistit pe strada, dintr-o data se prabuseste si o vreme nu se mai poate misca. Nu doar pare, ci chiar ESTE socant ceea ce se intampla cu acesti pacienti. Mai grav este faptul ca, fiind o boala extrem de rara (gasiti date statistice pe siteul oficial al bolii: www.miastenie.ro), uneori si medicii de familie trec pe langa diagnostic.
Iata insa si alte date orientative despre aceasta afectiune.
Miastenia este o boala autoimuna neuromusculara, asta inseamna ca impulsul nervos nu se mai transmite de la nerv la muschi, find blocat de anumiti anticorpi specifici.
Iata insa si alte date orientative despre aceasta afectiune.
Miastenia este o boala autoimuna neuromusculara, asta inseamna ca impulsul nervos nu se mai transmite de la nerv la muschi, find blocat de anumiti anticorpi specifici.
Toti muschii pot fi afectati, dar mai frecvent sunt atinse anumite grupe: muschii pleoapelor, cei care misca globii oculari, cei ce asigura masticatia, vorbirea, expresia fetei, pot fi atinsi muschii de la radacina membrelor sau ai gatului, dar si muschii respiratori. Miastenia se poate manifesta si sub forma generalizata, cand sunt afectate toate aceste grupe musculare.
Diagnosticul se face clinic prin testul muscular de efort si apoi este confirmat prin analize: dozarea unor anticorpi specifici din sange si electromiograma. Analiza anticorpilor, care e si scumpa, nu e decontata si se plateste de catre pacient, pentru ca sangele este trimis in strainatate pentru prelucrare.
"Fiind o boala a imunitatii, tratamentul cronic se face cu imunosupresoare. In multe cazuri boala se insoteste de anomalii ale timusului, o glanda situata in torace, care poate fi marit sau chiar tumoral, caz in care operatia de indepartare a timusului poate imbunatati evolutia bolii. Exista un tratament eficient pentru combaterea simptomelor, care se ia zilnic. De asemenea, exista terapii eficiente pentru cazurile grave, urgente (plasmafereza si imunoglobulinele i.v.). Tratamentul miasteniei este gratuit prin programul national de boli rare si este eficient in marea majoritatea a cazurilor. Miastenia nu se vindeca, dar se amelioreaza cu tratament, putand avea perioade lungi de remisiune", a declarat Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Miastenia Gravis.
Pacientii trebuie sa fie foarte bine instruiti si sa stie ca exista anumite medicamente care pot agrava boala si chiar declansa crizele si ca acestea trebuie evitate. Si medicii trebuie sa cunoasca aceste medicamente interzise si sa fie atenti cu prescrierea lor.
Asociatia Miastenia Gravis a tiparit pliante cu lista acestor medicamente precum si un card european de urgenta pe care fiecare pacient il poarta asupra sa.
Miastenia, ca boala a imunitatii, se poate asocia in evolutie cu alte boli autoimune, in special cu tiroidita, dar si cu sindromul Sjogren, polimiozita, purpura, anemia hemolitica, lupusul si altele.
Diagnosticul se face clinic prin testul muscular de efort si apoi este confirmat prin analize: dozarea unor anticorpi specifici din sange si electromiograma. Analiza anticorpilor, care e si scumpa, nu e decontata si se plateste de catre pacient, pentru ca sangele este trimis in strainatate pentru prelucrare.
"Fiind o boala a imunitatii, tratamentul cronic se face cu imunosupresoare. In multe cazuri boala se insoteste de anomalii ale timusului, o glanda situata in torace, care poate fi marit sau chiar tumoral, caz in care operatia de indepartare a timusului poate imbunatati evolutia bolii. Exista un tratament eficient pentru combaterea simptomelor, care se ia zilnic. De asemenea, exista terapii eficiente pentru cazurile grave, urgente (plasmafereza si imunoglobulinele i.v.). Tratamentul miasteniei este gratuit prin programul national de boli rare si este eficient in marea majoritatea a cazurilor. Miastenia nu se vindeca, dar se amelioreaza cu tratament, putand avea perioade lungi de remisiune", a declarat Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Miastenia Gravis.
Pacientii trebuie sa fie foarte bine instruiti si sa stie ca exista anumite medicamente care pot agrava boala si chiar declansa crizele si ca acestea trebuie evitate. Si medicii trebuie sa cunoasca aceste medicamente interzise si sa fie atenti cu prescrierea lor.
Asociatia Miastenia Gravis a tiparit pliante cu lista acestor medicamente precum si un card european de urgenta pe care fiecare pacient il poarta asupra sa.
Miastenia, ca boala a imunitatii, se poate asocia in evolutie cu alte boli autoimune, in special cu tiroidita, dar si cu sindromul Sjogren, polimiozita, purpura, anemia hemolitica, lupusul si altele.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu