Am cunoscut-o pe Nicoleta cu cativa ani in urma, cu ocazia unui interviu. Din prima clipa m-a impresionat dragostea sa pentru copiii cu probleme si daruirea cu care incearca sa duca mai departe proiectul inceput: acela de a aduce zambete pe chipul cat mai multor parinti si micuti deosebiti. Asociatia sa se numeste simplu: Impreuna pas cu pas, iar interviul de mai jos, luat de cei de la Plus Communication, va va ajuta si pe voi sa va imbogatiti cunostintele in domeniul respectiv si sa cunoasteti un om minunat.
Primii
ani din viața unui copil pot ascunde probleme nebănuite. Lipsa contactului
vizual cu părinții, întârzierea în dezvoltarea limbajului, dezinteresul față de
cei din jur sau reacțiile de teamă față de obiecte inofensive sunt doar câteva
dintre semnele care atrag atenția că ceva nu este în regulă.
Nimeni nu-și dorește să afle că
fiul sau fiica sa are autism, însă numărul românilor care primesc această veste
crește constant, de la an la an. Viața capătă brusc o altă direcție, un alt
sens, iar familia se vede nevoită să lupte pe mai multe fronturi: cu boala, cu
informațiile insuficiente, dar mai ales cu societatea încă incapabilă de a
înțelege că a fi autist nu înseamnă a fi neuman, ci doar străin de această
lume.
Din interviul realizat de Gabriel
Tudor, reporter al Asociației “Salvează
o inimă” cu psihologul Nicoleta
Burlacu, președinte al Asociației „Împreună pas cu pas”, aflăm totul despre
tulburările din spectrul autist și ce trebuie făcut astfel încât pacienții să
poată avea o viață demnă și independentă.
Gabriel Tudor (Asociația “Salvează o inimă”): Ce este autismul
și cum se manifestă el?
Psihologul
Nicoleta Burlacu (Asociația “Împreună Pas cu Pas”): Autismul este o
tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punct de vedere al
comunicării și limbajului, al socializării și din punct de vedere al
comportamentului.
Gabriel Tudor: S-a spus că o
persoană poate fi considerată autistă până la 18 ani, după care este încadrată
în alt diagnostic, în funcție de cum consideră medicul. Mai este valabil acest
lucru?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Până acum câțiva
ani, într-adevăr, copilul cu autism de la vârsta de 18 ani, era încadrat în
alte categorii de boli psihice, de exemplu: schizofrenie. Dar în momentul de
față, având Manualul de Diagnostic și Statistică al Tulburărilor Mentale –
DSM-5 – raman incadrați in această categorie de Tulburare de Spectru Autist și
după vârsta de 18 ani.
Gabriel Tudor: Este
cumva asociat și cu alte probleme, gen: ADHD, epilepsie, paralizie cerebrală?
Psihologul Nicoleta
Burlacu: Da, într-adevăr,
autismul poate fi asociat și cu aceste tulburări.
Gabriel
Tudor: Câte forme de autism
există și cum se diferențiază între ele?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Conform DSM-5,
avem o singură categorie mare și anume, tulburarea de spectru autist, diferența
putând fi făcută de gradul de dificultate (Gradul I, II, III).
Gabriel Tudor: S-a identificat până acum vreo cauză clară a
apariției autismului? S-a făcut vreo cercetare, vreun studiu care să indice un
anumit factor principal?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Se fac foarte
multe studii cu privire la cauza autismului. Ceea ce s-a dovedit până în
prezent: este cauză genetică. Nu se știe 100%
dacă este într-adevăr numai cauză genetică sau sunt și alte cauze în
autism.
Gabriel Tudor: Există vreun șablon familial în care apare mai des
această afecțiune?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Nu, nu există
acest șablon.
Gabriel Tudor: 80% dintre pacienți sunt băieți. Cum explicăm
apariția destul de rară la fete?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Da, este foarte
interesant faptul că apar de 3-4 ori mai frecvent la băieți decât la fete, si
una din explicatiile cele mai des intalnite sunt diferențele genetice dintre
cele doua genuri.
Gabriel Tudor: Poate fi autismul prevenit?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Nu, nu poate fi
prevenit.
Gabriel Tudor: Cine pune diagnosticul?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Primele semne le
observă părintele, după care părintele trebuie să ia atitudine si sa consulte
un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe părintele catre un
medic psihiatru. Acolo se vor face anumite examinări și vor supune copilul la
anumite intervenții, evaluări, i se va pune un diagnostic. În concluzie,
diagnosticul se pune de medicul psihiatru.
Gabriel Tudor: La ce vârstă apare această boală, când este
depistată cel mai frecvent?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Înainte de vârsta
de trei ani, dar în ultima perioadă am întalnit foarte mulți copii cu simptome
autiste înainte de vârsta de 2 ani.
Gabriel Tudor: Cum își dau seama părinții? Am întâlnit două
familii cu copil cu autism și amândouă mi-au spus că medicii i-au asigurat pe
părinți că nu e nimic în neregulă cu copilul lor, că doar se dezvoltă mai lent…
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Parinții identifică anumite comportamente la copii,
dar refuză să accepte, și încearcă pe cât posibil să amâne acel moment de evaluare
a copilului. Cele mai des întâlnite afirmații de la părinți sunt: nu este atent
când îl strig și parcă nu mă aude, nu știe să se joace cu o jucărie, am
impresia că nu mă vede când stau în fața lui sau când vin acasă nu mă bagă în
seamă, se supară când trec prin fața televizorului și sunt reclame, când
dorește ceva nu spune, mă ia de mână și mă duce la obiectul dorit. Întâlnind
aceste comportamente, părinții merg la cel mai apropiat doctor cunoscut și de
multe ori răspunsul este: Copilul nu are nimic, stați liniștită!
Dacă un copil, până la vârsta de doi ani, nu dezvoltă limbaj de
cel puțin două cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joacă cu același obiect de
foarte multe ori, dacă copilul nu sesisează că a venit mama sau tatăl acasă,
seara, sau în timpul în care părintele este alături de copil nu sesizează că în
cameră este unul din părinți, dacă copilul se uită foarte mult la reclame și în
momentul în care îi oprești televizorul el începe să facă crize, dacă copilul
flutură neadecvat mâinile sau merge pe vârfuri, daca nu raspunde la nume când
este strigat, dacă se atașează de obiecte mai mult decât de persoane, părintele
trebuie să apeleze la un specialist pentru a identifica din timp, apariția unei
tulburări de specru autist.
Gabriel Tudor: Câți copii sunt cu autism în România?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: În mod oficial
sunt undeva la 7.000 și ceva de copii, dar în mod neoficial se presupune că
(numărul) este dublu.
Gabriel Tudor: Conform statisticilor, numărul a crescut de la an
la an. Există vreo explicație?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Ne este foarte
greu sa explicăm această creștere foarte mare a copiilor cu autism și imposibil
să prevenim necunoscând cauza acesteia.
Gabriel Tudor: Ce tratamente sunt disponibile pentru acești copii?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: În momentul în
care un copil ajunge la psihiatru și primește un diagnostic, primul tratament
este medicamentos. Al doilea tratament este intervenția/ terapia
comportamental-aplicată sau terapia cognitiv-comportamentală, care se aplică
copiilor de mici.
Gabriel Tudor: Vorbim despre terapia ABA?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Terapia ABA este
într-adevăr o terapie care dă rezultate foarte bune. În momentul în care un
copil este diagnosticat cu autism, terapie ABA, dacă este aplicată de
specialist și într-un mod corect si nu foarte rigid, ea dă rezultate foarte
bune pe termen lung. La baza întocmirii fiecărui program ABA, se foloseste ca
punct de reper, dezvoltarea tipică a
copiilor.
Gabriel
Tudor: Practic copilul învață prin această terapie ceea ce în mod
normal învață un copil sănătos, dar probabil într-un alt ritm…
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Exact, un copil cu
dezvoltare tipică învață de dimineața, până seara, fără a avea nevoie de
sprijin tot timpul. Și copiii cu dezvoltare tipică au nevoie de încurajări. În
momentul în care fac un lucru bun, noi trebuie să îi încurajăm, să le spunem că
au făcut bine acel lucru, pentru a-l repeta și pentru a diferenția un lucru bun
de un lucru mai puțin bun. La fel este și în cazul copilul cu autism. În
momentul în care dorim să-l învățăm pe copil anumite abilități, avem nevoie de un sistem de recompense, pentru
a motiva copilul să repete și să folosească mai des acel lucru învățat.
Gabriel
Tudor: Și îl va deprinde pe parcurs ca fiind un lucru bun…
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Exact!
Gabriel Tudor: Spuneți-mi, terapia
aceasta este decontată de stat?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Din păcate, în
momentul de față, bugetul pentru decontare este foarte mic. Într-adevăr, de
anul trecut se decontează, dar este o sumă modică, pentru părinți deoarece
terapia trebuie făcută destul de intensiv. Dacă luăm în calcul o sumă minimă de
50 de lei pe ora de terapie, a câte 20 ore/lună, adaugând pe lângă această
terapie și materiale necesare, precum și costurile încadrării copilului într-o
gradiniță/școală, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent. Sunt
puține grădinițe/școli de stat care acceptă acești copii, iar cei care sunt
respinși sunt nevoiți să frecventeze o gradiniță/școală privată, având costuri
suplimentare celor specificate anterior.
Gabriel Tudor: Foarte costisitoare, dar merită banii?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Principiul meu
este în felul următor: dacă un părinte află diagnosticul copilului investiția
trebuie inceputa imediat, în primii ani de viață, până pe la vârsta de șapte
ani, când recuperarea este mult mai rapidă. Încurajez părinții să investească
în această terapie și să creeze un mediu propice pentru copil și pentru
dezvoltarea lui, având beneficii reale la vârsta de șapte ani din partea
copilului. Lucrul acesta nu se poate garanta! Părinții fac eforturi
supranaturale să poată să susțină această terapie, dar trebuie să înțelegem că
nu toți copiii cu autism sunt la fel, nu se recuperează la fel și nu putem
garanta pentru recuperarea copilului în procent de 100%, pentru că această
tulburare, din păcate…
Gabriel Tudor: Nu se vindecă ...
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Da, exact, nu se
vindecă și va avea nevoie de sprijin pe tot întregul vieții. Dar trebuie să
înțeleagă părinții că rezultatul depinde de vârsta de începere a terapiei
copilului și de potențialul acestuia, un lucru la fel de important: este
disponibilitatea părintelui în viața copilului și pentru copil.
Gabriel Tudor: Care este schema de terapie necesară unui copil cu
autism pentru o bună recuperare? Câte ore pe săptămână, câți specialiști?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Nu este o schemă,
un tipar. Practic, programele trebuie făcute individual pe fiecare copil. În
primul rând trebuie făcută o evaluare inițială. Pornind de la resursele
copilului și luând în calcul dificultățile copilului, trebuie să mergem pe
programul care se adaptează nivelului lui de dezvoltare. Fiecare copil este
diferit. Unii copii necesită un număr de 20, 40 sau 80 de ore pe lună de
terapie, iar alți copii poate au nevoie doar de două-trei ședințe pe săptămână.
Dacă părintele lucrează foarte mult cu el acasă și este dedicat, atunci evident
că numărul ședințelor este mult mai mic. Făcând un calcul, putem estima undeva
la 2.000-3.000 de lei pentru a sustine
acesta terapie pe lună, si pe termen lung, adică vorbim de ani de zile de
terapie, după caz.
Gabriel Tudor: Cine asigură terapia și unde, fie în centre
speciale, fie acasă, la domiciliul pacientului?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: În ultimii ani
s-au făcut foarte multe centre specializate care fac terapie, dar într-adevăr
aici sunt costurile un pic mai mari și atunci părintele preferă să își găsească
doi sau trei terapeuți acasă, pe care să-i plătească la oră, costurile să fie
un pic mai mici. De fapt, luând așa în calcul toate cheltuielile, nu sunt mai
mici. Părinții au doar impresia că sunt mai mici, dar, făcând terapie acasă
intră și cheltuielile pe jucării. Tot timpul trebuie să cumpere jucării noi
copilului, și atunci este acea cheltuială pe care nu o ai dacă mergi cu copilul
la centru. Pe lângă acest lucru, copilul învață în mediul lui familial. Noi
trebuie să-l scoatem din acel mediu, din "cocon" și să-l integrăm.
Integrarea nu poate fi făcută tot în locul lui, adică în mediul familial. Și
atunci încercăm să încurajăm părinții să își ducă copiii la centru. Bineînțeles
că, ducând copilul la centru, părintele are dreptul să rămână în terapie și să
învețe această terapie pentru a o aplica acasă.
Gabriel Tudor: Există instituții de învățământ speciale pentru
copiii cu autism sau ei pot fi înscriși la grădinițe și școli normale, „de
masă” cum sunt ele numite?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Sunt și școli
speciale, dar din păcate personalul specializat este foarte redus și, pe lângă
acest lucru, ei ar trebui să fie tot timpul într-o continuă formare, ceea ce
este mai puțin posibil, având venituri destul de mici. În ceea ce privește
școlile de masă, ei au dreptul să fie înscriși într-o școală de masă chiar dacă
sunt refuzați de foarte multe școli. Dorința oricărui părinte e să își vadă
copilul înscris la grădiniță/scoala, între copii, și să se bucure de fiecare
lucru pe care îl face. Dar, din păcate, în momentul în care cadrele didactice
află că acel copil este cu autism refuză și nu refuză din răutate, refuză pentru
că ei nu sunt pregătiți să gestioneze un astfel de copil.
Gabriel Tudor: Ce limitări impune autismul unui copil?
Psihologul Nicoleta
Burlacu: Aici depinde de
fiecare caz în parte. Cea mai mare limită a copiilor cu tulburare de spectru
autist este socializarea. Nu înțeleg intențiile celorlalți, nu știu de multe
ori cum să raspundă celor din jur, sau au mecanic învățate unele discursuri pe
care le reproduc în anumite situații sociale.
Am avut un copil la un moment dat și, citind o carte, i-am spus:
„Hai că, uite, sărim peste pagina asta!” El a pus cartea jos și a sărit efectiv
peste pagină, deci el a luat ad-literam tot ce i-am spus eu.
Gabriel Tudor: Nu s-a întrebat de ce ...
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Exact! Deci pentru
el a fost ceva natural, nu i s-a părut nimic ciudat.
Gabriel Tudor: Și totuși, în ciuda limitărilor, sunt mulți dintre
acești copii care sunt adevărate genii, fie în matematică, desen, muzică…
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Da, acolo vorbim
de sindrom Asperger și este cu totul altceva. Ei se dezvoltă normal, nu au
dificultăți în comunicare și în limbaj, nu au stereotipii decât foarte puține
și nu sunt foarte foarte evidente, ele se pot intensifica pe parcursul vieții.
Dar cea mai mare dificultate este socializarea, dezvoltând la școală și în alte
medii sociale, depresia și anxietatea care le împiedică comunicarea, legătura,
empatia cu cei din jur.
Gabriel Tudor: Dacă vorbim despre adulții din România
diagnosticați cu autism, ce șanse de angajare au ei pe piața muncii de la noi?
De exemplu, în Statele Unite compania Microsoft a lansat recent un
program-pilot de recrutare pentru aceste persoane chiar pe posturi cu normă
întreagă. Ei sunt priviți acolo drept „un rezervor de talente”. Cum sunt
priviți la noi?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Pot să vă spun și
eu că o firmă multinațională – SAP – a angajat la fel, în America, copii cu
sindrom Asperger. Ei au altă concepție și altă deschidere față de acești copii.
La noi, în România, o altă problemă, este investiția pe care statul ar trebui
să o acorde acestor copii până la vârsta de 18 ani pentru a le crea un viitor și
pentru a fi utili în societate, după această vârstă. Dacă unui copil îi place
să picteze, susțin acestă abilitate și îi ofer tot sprijinul pentru a face
performanță.
Care sunt beneficiile? Șansa unui loc de muncă, după 18 ani și
beneficii materiale aduse statului pentru o perioadă 30-40 de ani. La noi, acel
copil este încadrat într-un grad de handicap și pe tot parcursul vieții
susținut de stat, care plătește pentru el.
Gabriel Tudor: Cum se schimbă viața unei familii în care apare un
copil cu această problemă?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Prima fază este de
negare. Părintele repetă tot timpul că nu e adevărat, că nu poate să i se
întâmple lui acest lucru. Văzând foarte multe lucruri care se întâmplă într-un
timp scurt și făcând progrese foarte mari copilul care parcurge un program de
terapie, părintele începe să creadă că acel autism a dispărut. În momentul în
care trece de vârsta de trei ani și simptomele sunt mult mai evidente – apar
tot felul de stereotipii, ecolalie – părintele începe să accepte că există o
problemă și în al doilea rând să aprecieze lucrurile extraordinare pe care,
dacă era un copil cu dezvoltare tipică, nici nu le băga în seamă. Dacă un copil
spune natural „Mama”, un părinte care are un copil cu autism așteaptă să i se
spună „Mama” și la un astfel de raspuns primit din partea copilului, mama poate
să ajungă chiar să plângă de fericire.
Gabriel Tudor: Care este impactul psihologic asupra părinților
când află vestea că fiul sau fiica lor are autism? Am întâlnit, de exemplu,
mama unui băiețel care părea că are ochii scăldați în lacrimi de ani de zile…
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Da, într-adevăr,
ceea ce am observat eu, de-a lungul experienței, este faptul că foarte mulți
părinți încep să ascundă și să povestească mult mai rar despre copilul lor la
serviciu, cel puțin în prima perioadă, când începe terapia. Încearcă cumva
părintele să ascundă, deși acest lucru nu poate fi ascuns, deoarece de multe
ori il trădează reacțiile fiziologice pe care nu le controlează, emoția sau pur
și simplu se naște această invidie față de părinții care au copii cu dezvoltare
tipică. În momentul în care se ajunge la o vârstă de 6, 7, 8 ani și copilul nu
și-a revenit în totalitate așa cum erau asteptările părintelui și încă mai are
nevoie de sprijin și de terapie, părinții refuză să stea de vorbă cu părinți
care au copii cu dezvoltare tipică și atunci își creează ei cercul lor de
prieteni, unde împărtășesc aceleași gânduri, aceleași probleme, bucurii din
partea copiilor.
Gabriel Tudor: Cum trebuie să privească părinții această
provocare? Care trebuie să fie perspectiva lor?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: În primul rând, în
momentul în care părinții află un diagnostic și se confirma faptul că el are
autism, trebuie să aibă speranța că începând terapia din timp, ei se pot
recupera și pot să devină independenți. Dar este foarte important ca implicarea
părinților să fie 100%! Dacă părintele nu este implicat și nu ajută acel
terapeut, rezultatele nu sunt cele pe care și le dorește. Și trebuie să fie
convins că a făcut tot ce a depins de el pentru a-și recupera copilul!
Gabriel Tudor: Ca jurnalist am observat că nu prea se vorbește la
noi, în România, despre autism. În afara manifestărilor organizate de 2
aprilie, de Ziua Internațională a Autismului, sunt prea puține subiecte legate
de această problemă. De unde credeți că există această reticență la noi?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Acum 15 ani,
autismul la noi nu era foarte cunoscut. Se vorbea foarte rar și pe vremea aceea
nu erau specialiști, strict pe autism. De 10 ani încoace, putem spune că sunt
specialiști, nu foarte mulți, dar sunt specialiști pe autism care au rezultate
foarte frumoase și încurajatoare pentru parinți.
Subiectul legat de Autism nu este un subiect …
Gabriel Tudor: Care să facă rating ...
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Exact! Autismul se
adresează doar anumitor categorii de oameni și prima categorie care vizează
acest subiect sunt părinții acestor copii, după care sunt specialiștii și pe
urmă restul oamenilor care, din grija de zi cu zi, nu stau să se uite la astfel
de emisiuni sau să asculte astfel de informații, chiar dacă unii dintre ei
poate ajung la un moment dat să aibă contact cu un astfel de copil și nu știu
să se comporte cu el și îl consideră un copil obraznic, needucat sau răsfățat,
dar de fapt el are o problemă și noi trebuie să înțelegem că el nu face asta de
bunăvoie.
Gabriel Tudor: Ce este de făcut la nivel de familie, dar și de
societate pentru ca acești copii să aibă o șansă reală la o viață demnă și
independentă?
Psihologul
Nicoleta Burlacu: Un lucru foarte
important ar fi ca la vârsta de doi ani, medicul de familie să aibă un test de
screening pentru acești copii și să poată să identifice sau să tragă un semnal
de alarmă părinților, la prima vedere. Ăsta este primul pas: introducerea
acestor sisteme de evaluare în cadrul medicilor de familie sau al pediatrilor.
Al doilea lucru ar fi ca statul să poată să deconteze evaluarea, care este
harta, în terapia copilului pe termen lung, terapia și instruirea
specialiștilor, precum și instruirea cadrelor didactice. După aceea, un următor
pas ar fi instruirea și conștientizarea instituțiilor să angajeze acești copii.
La noi încă nu este făcut nimic din toate aceste lucruri.