Cum poti trai dincolo de moarte

Pentru unii, donarea de organe poate parea o idee aberanta. Si cand spun asta am in minte cateva exemple clare, cu bunicute de la tara, care isi creeaza in minte scenarii de genul:
- persoana va fi ciopartita, inima va fi donata cuiva, un rinichi va merge la altcineva...
- sau nu vreau ca X sa moara inainte de vreme. Daca mai are sanse sa se trezeasca, iar noi il deconectam de la aparate?!
Ei bine, pentru prima afirmatie am un argument foarte clar: ce parere aveti despre sfintii ai caror moaste sunt impartite in sute si mii de bucatele, si duse in toata lumea? Credeti ca parintii lor ar fi fost de acord ca trupul copilului (al sfantului), in acest caz, sa fie impartit in mii de bucatele?! Indiferent ca veti raspunde cu Da sau Nu, ideea mea ramane aceeasi: in ambele cazuri deciziile se iau pentru un scop nobil (ajutorarea semenilor spiritual sau fizic, trupeste). Iar la cea de-a doua situatie nici nu-i nevoie ca donatorul sa fie privat de un mormant. Din contra, el poate fi ingropat normal, crestineste sau cum doreste fiecare, daca asta este dorinta voastra.
Cat despre decesul inainte de vreme... nu cred ca medicii ar decide decuplarea de la aparate in cazul in care mai exista sperante. Iar daca tot nu sunteti convinsi ca este intr-adevar asa, nu uitati ca aveti dreptul la second opinion. Cereti si sfatul unui alt medic, sa fiti convinsi ca ati luat decizia corecta!
Si nu uitati! Dincolo de moarte, viata voastra sau a celor din jur poate salva multe alte vieti! Lasati ceva bun in urma, dati dovada de rationament, ci nu de egoism!
Mai departe... o scrisoare deschisa primita pe mail!

SCRISOARE DESCHISA

Povestea lui Impreuna si a lui Multumesc

Campania “Spune DA! Sustine donarea de organe.”, desfasurata sub auspiciile Ministerului Sanatatii, isi propune –prin activitai anuale - sa construiasca constiinte, sa insufle altruism si acceptare, sa transmita ca o decizie de acceptare sau refuz pentru donarea de organe, trebuie luata in mod informat, iar toate acestea se pot realiza numai Impreuna.

In 2014 s-au alaturat initiativei Asociatiei Transplantatilor din Romnia (ATR) si echipei de voluntari care au participat la Campania “Spune DA! Sustine donarea de organe.”, pacienti cu transplant sau cu nevoie de transplant, medici si autoritati locale din orasele strabatute, reprezentanti ai clerului, ai studentilor medicinisti, ai sistemului de sanatate, ai Guvernului si Parlamentulu etc.

Multumesc! spune ATR tuturor si apreciaza ca le-a pasat de pacientii de pe listele de asteptare, de pacientii care au venit la intalniri, de voluntarii care au mers – indiferent de intemperii – la Oradea, Arad si Timisoara si nu in ultimul rand de membrii comunitatii.

Impreuna, voluntarii ATR si pacientii au fost:

·        la Oradea, la conferinta de presa, cu dr. Carmen Pantis – coordonator de transplant, dr. Claudia Cladovan – manager Spitalul Municipal de Urgenta, conf. dr. Ladislau Ritli – fost ministru al sanatatii, dep. Florica Chereches, prof. dr. farmacist Laura Vicas – presedinte Colegiul Farmacistilor, Anamaria Pallag – prodecan UMF Oradea, pr. Jozsef Rajna – CARITAS Oradea;

·        la Arad, la conferinta de presa, cu dr. Viorel Pitea – nefrolog, coordonator dializa, Daniela Mot – coordonator de transplant, pr. Maris Cabriel Cosmin, dr. Precup Ioan – medic sef CJAS Arad, dr. Sebastian Ionescu – Universitatea “Vasile Goldis”, dr. Paul Deme – Asociatia Studentilor Medicinisti Arad, Oana Parvulescu – director general, Directia Dezvoltare si Asistenta Comunitara;

·        la Timisoara, la Conferinta Nationala “Transplantul, pacientul in stare post transplant si viata cotidiana a acestuia”, cu prof. dr. Dorel Sandesc – ministru secretara de stat in Ministerul Sanatatii, presedinte Societatea Romana de Anestezie si Terapie Intensiva, dr. Marius Filip – consultant CNAS, dr. Victor Zota – reprezentant Agentia Nationala de Transplant, dr. Carmen Orban – manager general IC Fundeni, dr. Dana Tomescu – IC Fundeni, dr. Cristian Oancea – coordonator Centrul Medical de Recuperare Respiratorie Timisoara, dr. Mihaela Popescu – medic de familie, asistent Dan Ilincariu – coordonator de transplant, dr. Gabriel Gurman – profesor emerit la Ben-Gurion University of the Negev, dr. Ovidiu-Horea Bedreag – secretar general Societatea Romana de Anestezie si Terapie Intensiva.

Multumesc! spune ATR si sponsorilor: Astellas Romania, Novartis Romania, Roche Romania, Simpa Trans, Carrefour Oradea, Asociatia Distribuitorilor si Retailerilor Farmaceutici din Romania (ADRFR), Tourneo.ro

Multumesc! spune ATR Societatii Romane de Anestezie si Terapie Intensiva pentru activitatile comune.

Multumesc! spune ATR, nu in ultimul rand, reprezentantilor mass media care au facut posibil ca activitatile ATR din perioada 20 – 26 octombrie 2014 sa ajunga la un public mult mai larg decat cel intalnit de voluntari in activitatile de distribuire de materiale informative.

Inca un Multumesc! pentru echipa de la Huston NPA, spune ATR.

Multumesc! tuturor - mentionati si mai ales nementionati anterior, dar care au fost Impreuna cu ATR in perioada 20-26.10.2014,

In numele Asociatiei Transplantatilor din Romania,

Gheorghe Tache,

presedinte

Pacientii care au dat statul in judecata... au invins

19 pacienti cu boli cronice (18 cu cancer si unul cu artrita idiopatica juvenila) au  dat in judecata Guvernul Romaniei, Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, solicitand asigurarea tratamentului medical in regim compensat 100%, pe cale de ordonanta presedintiala. Prin sentinta nr 3173 din 20 noiembrie 2014, Curtea de Apel Bucuresti a admis actiunea pacientilor in integralitate. 

Potrivit legii, sentinta este executorie imediat si trebuie pusa in aplicare de autoritatile statului.

”Este o victorie cu gust amar, pentru ca pacientii sunt obligati sa actioneze statul in justitie pentru a avea dreptul la viata. Din pacate, autoritatile responsabile, desi au elaborat mai multe acte normative in vederea transpunerii Directivei Europene nr.89/1988, in fapt n-au facut altceva decat o tergiversare a procedurii de includere a medicamentelor pe lista de compensate”, spune Dan Cimpoeru, avocatul pacientilor.

”Am castigat pentru cei 19 pacienti un drept firesc, dreptul la sanatate. Avem informatii ca cel putin 1.000 de pacienti in toata tara, pe diferite patologii cronice, sunt fara alternativa terapeutica, dupa incercarea schemelor de tratament aflate pe lista actuala de compensate”, spune Cezar Irimia, președintele Alianței. „Accesul la noile terapii, aflate in continua dezbatere de aproximativ 3 ani, face diferenta intre viata si moarte pentru acesti pacienti.”

Amanarile in legatura cu promulgarea completa a listei de 140 de medicamente provoaca deja victime. Din grupul de 7 bolnavi care au invins statul in justiție in luna iunie, obligandu-l sa le ramburseze tardiv cheltuielile, 3 au decedat. Intre ei, un tanar de 19 ani.

Bolnavii interesați sa se alature demersului pot contacta Alianța la contact@aliantapacientilor.ro sau la Telefon 0723-240.223.

Diabetul zaharat - problemă de sănătate publică prioritară!

Concluziile dezbaterii ce a avut loc la Palatul Parlamentului!

 Diabetul zaharat înregistrează o creştere epidemică a numărului de cazuri în România. Cum afecţiunea are implicaţii serioase din perspectiva suferinței persoanelor afectate asupra sistemului sanitar şi financiar, atât prin costurile aferente îngrijirii medicale, cât şi prin resursele necesare, se impun măsuri urgente de prevenţie şi control. Acestea sunt doar câteva dintre concluziile dezbaterii Diabetul zaharat – problemă de sănătate publică, desfăşurată marţi, 18 noiembrie 2014, la Palatul Parlamentului.

Evenimentul, organizat de Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României şi Societatea Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice, a reunit importanţi diabetologi, experţi în politici de sănătate, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, precum şi decidenţi politici. Cu toţii au analizat situaţia actuală a diabetului în România, evidenţiind aspectele prioritare care necesită intervenţie rapidă, precum şi posibilele soluţii pentru îmbunătăţirea sistemului de îngrijire a românilor cu diabet zaharat.

„Diabetul zaharat este una dintre cele mai importante provocări ale secolului XXI şi trebuie tratată ca o problemă de sănătate publică prioritară. Este o boală cronică netransmisibilă, incurabilă, în creștere şi costisitoare. Este principala cauză de orbire, de insuficienţă renală, atac vascular cerebral, infarct de miocard acut, neuropatie diabetică şi picior diabetic. Vorbim de complicaţii debilitante, care provoacă anual milioane de decese. Este momentul să acţionăm cu mai multă implicare decât până acum pentru a preveni diabetul şi pentru a controla mult mai bine boala, prevenind în acest fel complicaţiile asociate”, a declarat prof. univ. dr. Maria Moţa, preşedintele Societăţii Române de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice.

Reprezentanţii Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României au fost de acord că sunt necesare măsuri urgente pentru reducerea cazurilor de diabet. „Cheltuielile statului în terapia persoanelor cu diabet vor deveni din ce în ce mai greu de suportat şi de aceea consider că intensificarea măsurilor de prevenţie trebuie să reprezinte principalul efort în lupta împotriva diabetului. Ştim că diabetul nu se vindecă, ştim că boala odată apărută progresează inexorabil și trebuie tratată toată viaţa. Mai ştim că afecţiunea duce la complicaţii mult mai grave şi mai costisitoare decât ea însăşi. Mai trebuie spus că specialiştii nu pot lupta singuri împotriva bolii şi că pot conta pe tot sprijinul nostru”, a declarat prof. univ. dr. Florian Popa, vicepreşedintele Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.

În opinia secretarului Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, prof. univ. dr. Florian Bodog, sunt necesare mai mult ca oricând politici de sănătate publică, pentru prevenirea şi controlul diabetului: „Cred că este important faptul că oamenii politici şi medicii şi-au dat mâna pentru a controla, pentru a aduce politici mai bune în acest domeniu. Mai cred că este foarte important să fac acest apel, apel pe care îl fac la fiecare întâlnire a noastră, de a genera politici de sănătate, de prevenţie, politici care să limiteze această boală şi alte boli cronice care sunt în legătură directă cu diabetul”.

 

Prezent la dezbatere, secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii, prof. univ. dr. Dorel Săndesc, a punctat necesitatea abordării pluridisciplinare a diabetului în realizarea unui management cât mai eficient al acestei afecţiuni. „Abordarea diabetului nu poate fi decât o abordare multidisciplinară, un proiect în care trebuie implicaţi în primul rând specialiştii, administraţia, dar şi societatea. Trebuie să recunoaştem că în ultima vreme s-au făcut eforturi remarcabile în domeniul diabetului şi acestea se datorează în mare măsură profesioniştilor din domeniu. Cu toate acestea, situaţia este critică, iar acest lucru constituie un motiv în plus că trebuie să acţionăm”, a explicat prof. univ. dr. Dorel Săndesc, adăugând că „sunt foarte multe lucruri de făcut care necesită bani, dar că de asemenea se pot face multe lucruri importante fără o investiţie financiară considerabilă”.

O posibilă măsură pentru minimalizarea impactului diabetului şi reducerea sau întârzierea complicaţiilor asociate ar fi, în opinia prof. univ. dr. Vasile Cepoi, preşedintele Comisiei de Acreditare a Spitalelor, identificarea la timp a efectelor biologice determinate de factorii de risc: „Persoanele aflate la risc de a dezvolta diabet trebuie atent monitorizate, lucru ce la noi se face prea puţin. Astfel, medicul de familie, care trebuie implicat în această activitate, trebuie să cunoască expunerea la risc a pacienţilor săi şi să-i monitorizeze atent, pentru a identifica primele semne ale diabetului”.

Implicarea medicilor de familie în screeningul diabetului, în diagnosticarea precoce şi în monitorizarea afecţiunii, precum şi realizarea unor programe eficiente de prevenţie sunt măsuri esenţiale, consideră expertul în politici de sănătate, conf. univ. dr. Alexandru Rafila, consilier personal al ministrului Sănătăţii. În opinia sa, un prim pas în acest sens ar fi  „includerea în pachetul de bază al anumitor servicii medicale preventive care să fie reale şi decontabile”.

Necesitatea implementării unui program naţional de prevenţie a fost puntată şi de şeful Secţiei Clinice Diabet II, din cadrul Institutului Naţional de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice „Prof. N. C. Paulescu” din Bucureşti, prof. univ. dr. Gabriela Radulian: „Pentru ca acest program să funcţioneze avem nevoie atat de sprijinul Ministerului Sănătăţii, cât şi al celorlalte ministere. Astfel, Ministerul Agriculturii ar putea promova o agricultură bazată pe culturi sănătoase, Ministerul Comerţului ar putea renunţa la reclamele care stimulează alimentaţia nesănătoasă, Ministerul Educaţiei Naţionale ar putea aloca ore de educaţie nutriţională, iar fondurile necesare derulării programului de prevenţie ar putea veni din accizele pe fumat, alcool, răcoritoare dulci etc”.

Aspecte majore care necesită măsuri urgente

Printre problemele majore ale sistemului românesc de îngrijire în diabetul zaharat specialiştii amintesc lipsa specialiştilor, numărul mic al dispozitivelor pentru managementul diabetului (pompe de insulină, bandelete de glicemie, senzori și aparate pentru monitorizarea continuă a glicemiei), educaţia deficitară a persoanelor cu diabet, Registrul naţional de diabet şi accesul precar la terapii moderne. Din cauza acestor indicatori, România ocupă locul 27 din 30 de ţări europene, la capitolele prevenţie şi tratament în diabetul zaharat, potrivit Indexului European de Diabet, dat publicităţii în septembrie 2014.

 

„Indexul ne-a confirmat ceea ce noi ştiam deja, şi anume că stăm foarte rău la aceste instrumente extrem de importante pentru controlul optim glicemic și pentru calitatea vieții persoanelor cu diabet. Conform ghidurilor, controlul glicemic nu poate fi atins în lipsa automonitorizării glicemice. Aceasta crește calitatea vieții, sporeşte eficienţa tratamentului și scade foarte mult riscul instalării complicaţiilor. De asemenea, implicarea pacientului în managementul afecţiunii sale are şi un impact economic extraordinar”, a precizat conf. univ. dr. Gabriela Roman, preşedintele Asociaţiei Române pentru Studiul Obezităţii.

În ciuda faptului că educaţia persoanelor cu diabet este esenţială în atingerea controlului glicemic, ea nu este recunoscută în România ca serviciu medical.

„Atât pacienţii, cât şi familiile lor trebuie educaţi şi informaţi cu privire la paşii care trebuie urmaţi pentru a-şi ţine sub control boala. Educaţia terapeutică ajută pacientul să-şi înţeleagă şi să-şi gestioneze boala. De asemenea, îmbunătăţeşte aderenţa la tratament. Iată de ce educaţia terapeutică trebuie să fie adecvat finanţată şi, prin urmare, inclusă pe lista de servicii de sănătate conexe actului medical și decontate de CNAS”, a explicat şef lucr. dr. Cornelia Bala, preşedintele Asociaţiei Române de Educaţie în Diabet (ARED).

Educaţia pacientului poate fi unul dintre pilonii principali în reducerea sau întârzierea instalării complicaţiilor asociate şi care anual sunt responsabile de moartea a aproximativ cinci milioane de oameni. „Oamenii se tem de infarct şi uită să acorde atenţia cuvenită diabetului zaharat. Ei trebuie să ştie, însă, că temându-se de diabet pot ţine la distanţă atât infarctul de miocard acut, cât şi insuficienţa renală, amputaţiile de membre inferioare sau pierderea vederii. Astfel, oamenii trebuie educaţi să-şi ţină sub control boala deoarece în acest fel pot evita complicaţiile asociate”, a declarat prof. univ. dr. Doina Catrinoiu, şeful Centrului de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Constanţa.

            În ceea ce priveşte numărul diabetologilor români, în prezent, există 571 de medici specialişti şi 350 de medici rezidenţi în Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice. „Teoretic, numărul diabetologilor ar trebui să fie suficient, însă în realitate profesează aproximativ 440 de diabetologi. Asta pentru că cei 350 de medici rezidenţi sunt încă în perioada de formare, aproximativ 100 de medici sunt în a doua specialitate şi nu sunt implicaţi efectiv în tratamentul și monitorizarea persoanelor cu diabet, iar circa 5% profesează în străinătate. Totodată, distribuţia medicilor diabetologi în ţară nu este proporţională cu numărul de persoane cu diabet din zonele respective. Sunt judeţe în care prevalenţa diabetului este ridicată şi în care există între unul şi patru diabetologi”, a declarat conf. univ. dr. Cristian Guja, manager interimar al Institutului Naţional de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice „Prof. N. C. Paulescu” din Bucureşti.

            Deşi fondurile alocate din bugetul sănătăţii diabetului zaharat sunt undeva la 11%, nu sunt suficiente.  „Ca şi procent stăm bine, având în vedere că media europeană depăşeşte cu puţin 11%. Problema este că banii alocați sănătăţii sunt puțini. Deşi în ultimii ani bugetul alocat diabetului a crescut, el nu este încă optim. Aşa se explică problemele cu care se confruntă românii cu diabet, cum ar fi accesul deficitar la dispozitivele medicale sau lipsa bandeletelor de testare a glicemiei în cazul persoanelor cu diabet non-insulinotratat, a explicat prof. univ. dr. Maria Moţa.

Statisticile furnizate de Societatea de Neuropatie Diabetică – Neurodiab au aratat că mai puţin de jumătate din pacienţii cu diabet zaharat îşi controlează anual picioarele. Asta în condiţiile în care persoanele cu diabet zaharat prezintă un risc de amputaţii de peste 25 de ori mai mare decât populaţia generală.

„În România sunt efectuate în fiecare zi 62 de amputaţii din cauza complicaţiilor diabetului zaharat. Costul unei amputaţii depăşeşte 1000 de euro, deci pe zi costurile amputaţiilor depăşesc 62.000 de euro. Ar fi mult mai simplu pentru sistemul de sănătate românesc să investească aceşti bani în pregătirea podiatrilor. Literatura de specialitate arată că atunci când echipa de îngrijire a persoanelor cu neuropatie diabetică include şi un podiatru, riscul amputaţiilor este redus cu până la 85%”, a declarat conf. univ. dr. Ioan Andrei Vereşiu, şeful Centrului Clinic de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Cluj-Napoca.

Şi în opinia prof. univ. dr. Maria Moţa este nevoie ca medicul de familie, care cunoaşte fiecare pacient și condițiile reale ale acestuia de a respecta recomandările medicale, să se implice în cunoşținţă de cauză în educaţia, tratamentul si monitorizarea pacientului, dar și în depistarea activă a diabetului zaharat, inclusiv gestaţional.

Una dintre cele mai importante măsuri care ar trebui implementate cât mai curând ar fi realizarea Registrului Naţional de Diabet. Din punct de vedere legislativ, există un ordin pe site-ul Ministerului Sănătăţii privind înfiinţarea acestui registru, însă practic el nu este funcţional, a relatat prof. univ. dr. Amorin Remus Popa, şeful Centrului Clinic de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Oradea.

„Avem nevoie de acest registru pentru a colecta date despre indicatorii de calitate şi, astfel, vom şti cum funcţionează sistemul. Bineînţeles, datele trebuie monitorizate pentru a şti încotro trebuie direcţionat bugetul şi care sunt sumele necesare pentru îndeplinirea obiectivelor”, a explicat prof. univ. dr. Maria Moţa.

În ceea ce priveşte tratamentul diabetului zaharat, specialiştii au explicat că românii diagnosticaţi cu această afecţiune beneficiază gratuit de toate clasele terapeutice, prin Programul Naţional de Diabet Zaharat. Cu toate acestea, şi în acest domeniu pot fi aduse îmbunătăţiri, a declarat prof. univ. dr. Mariana Graur, şeful Centrului Clinic de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Iaşi.

 De asemenea, prof. univ. dr. Romulus Timar, şeful Centrului de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Timişoara a precizat: „Aşteptăm ca pacienţii noştri să beneficieze de molecule noi, inovatoare, care în prezent se află pe lista medicamentelor compensate ce urmează să intre în vigoare. De asemenea, trebuie să intensificăm prescrierea medicamentelor ieftine, dar extrem de eficiente”.

Aproximativ două milioane de români trăiesc cu diabet zaharat, iar aproape jumătate dintre aceştia nu sunt luaţi în evidenţele medicilor diabetologi, arată rezultatele studiului epidemiologic

 

PREDATORR, publicate anul acesta. Potrivit specialiştilor, este nevoie de măsuri clare şi concrete pentru a controla epidemia de diabet, pentru a reduce complicaţiile severe asociate, dar şi pentru a stopa discriminarea persoanelor cu diabet.

       „Foarte mulţi pacienți nu se înregistrează la medicul specialist, de teama discriminarii, a pierderii locului de muncă şi a poziţiei lor sociale; o parte importantă dintre ei nu urmează tratament si nu putem să nu ne întrebăm dacă își cumpără tratamentul şi dacă îşi ţin sub control diabetul. Cel mai probabil din rândul lor vor fi recrutati pacienţii cu complicaţii cronice ireversibile în viitorul apropiat”, a conchis prof. univ. dr. Maria Moţa.

Societatea Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice a fost reprezentată la dezbaterea Diabetul zaharat – problemă de sănătate publică de prof. univ. dr. Maria Moţa şi de importanţi diabetologi din ţară, precum: conf. univ. dr. Ioan Andrei Vereşiu (Cluj-Napoca), conf. univ. dr. Cristian Serafinceanu (Bucureşti), prof. univ. dr. Romulus Timar (Timişoara), prof. univ. dr. Mariana Graur (Iaşi), prof. univ. dr. Doina Catrinoiu (Constanţa), prof. univ. dr. Amorin Popa (Oradea), prof. univ. dr. Gabriela Radulian (Bucureşti), conf. univ. dr. Cristian Guja (Bucureşti), conf. univ. dr. Gabriela Roman (Cluj-Napoca), conf. univ. dr. Magdalena Moroşanu (Galaţi), conf. univ. dr. Bogdan Mihai (Iaşi), şef lucr. dr. Cornelia Bala (Cluj-Napoca) şi dr. Gabriela Creţeanu (Suceava).