Miastenia gravis, boala rara care poate imobiliza pacientul in mijlocul strazii

“Miastenia Gravis” se traduce prin slabiciune musculara severa. Starea nu este una permanenta. Apare la repetarea miscarilor si se amelioreaza la repaus. Insa marea problema a pacientilor este ca episoadele de miastenie se pot instala si brusc, lucru ce le afecteaza profund calitatea vietii. Ca sa intelegeti mai bine, exista cazuri in care omul merge linistit pe strada, dintr-o data se prabuseste si o vreme nu se mai poate misca. Nu doar pare, ci chiar ESTE socant ceea ce se intampla cu acesti pacienti. Mai grav este faptul ca, fiind o boala extrem de rara (gasiti date statistice pe siteul oficial al bolii: www.miastenie.ro), uneori si medicii de familie trec pe langa diagnostic.
Iata insa si alte date orientative despre aceasta afectiune.
Miastenia este o boala autoimuna neuromusculara, asta inseamna ca impulsul nervos nu se mai transmite de la nerv la muschi, find blocat de anumiti anticorpi specifici.

Aerul conditionat, prieten dar si dusman

Iubesc vara. Iubesc soarele care imi mangaie fata cu razele lui. Ador sa stau desculta in iarba verde si frageda, sa simt racoarea pamantului sustinuta de roua diminetii. Un fir de iarba ma gadila in talpa, iar salcâmul care imi tine umbra isi clatina usor crengile, sa imi faca vânt. E cald, dar iubesc caldura si adierea vantului si nu le-as da niciodata pe racoarea unui birou in care aerul conditionata functioneaza minim 6 ore din 8. Si totusi, alegerile nu sunt întotdeauna ale noastre in totalitate... In colectivitate trebuie sa te supui majoritatii, sa te pliezi pe dorintele si nevoile celorlalti, desi nu iti face întotdeauna placere. 

 

Stiu ca asa cum eu iubesc caldura, altii iubesc frigul. Asadar, nu incerc sa ma impun... Dar le explic colegilor ca trebuie sa ne acceptam cu bune si rele, iar asta inseamna sa pornim aerul conditionat doar când e strict necesar. In plus, negociem in privinta temperaturii. Am stat prea mult in preajma medicilor care spun ca aerul rece obtinut artificial nu face bine si ca trebuie sa respectam diferenta dintre temperatura dinauntru si cea din exterior.

Pericol la locul de joaca?

Intr-o zi iesi cu familia la restaurant, iti lasi singurul copil la un loc de joaca special amenajat, in grija supraveghetorilor, si stai linistit de vorba cu cei din jur, ca atatea mii de oameni care fac asta zilnic. Se spune ca nu aduce anul ce aduce ceasul. Si e atat de adevarat. Intr-un moment, ramai fara copil, fara vise, fara tot ce aveai mai scump pe lume. Simti ca viata ti se scurge printre degete fara niciun motiv, fara nicio explicatie, fara nimic. Totul pare fara noima. E absurd si greu de digerat... prea greu pentru mine, care scriu, dar pentru tine, care fara nici cea mai mica atentionare din partea sortii ai ramas, dintr-o data, fara fiinta cea mai iubita din viata ta. Suflarea ei calda, zambetul inocent de copil cu care te trezeai in fiecare dimineata s-au stins in neant, trupul i s-a racit, buzele i s-au invinetit si ai ramas cu mainile goale. Mi te imaginez umbland cu mainile tremurande printre hainutele ei din dulap. O strigi sa o imbraci, iti doresti sa iti raspunda pentru a nu stiu cata oara ca nu rochita aceea o vrea, ci pe cealalta, cu nu stiu ce desene. Iti amintesti cum te enervai dimineata, cand facea asa, si te infurii pe tine ca nu i-ai acordat mai mult timp...

In cazul unei sarcini normale, calatoria cu avionul nu afecteaza fatul

A inceput sezonul vacantelor, iar multe femei insarcinate se intreaba daca trebuie sa renunte la sejurul mult visat, pe care l-au achitat cu mult timp inainte de a afla ca vor deveni mame. "Calatoria cu avionul poate afecta fatul sau poate influenta in vreun fel evolutia sarcinii?!" Doctor Marilena Baluta, reprezentanta Asociatiei "Si eu am dreptul sa fiu parinte" va ofera cateva informatii pe aceasta tema.

 

Cine ARE voie si cine NU
Sarcina este un fenomen fiziologic in viata unei femei, iar studiile facute pana in prezent nu au dovedit ca folosirea avionului ca mijloc de transport prezinta vreun pericol pentru mama sau copil. In plus, filtrele de control de la aeroport si radiatiile de la inaltimea de croaziera nu influenteaza sarcina in calatoriile ocazionale. Aceste aspecte sunt general valabile pentru gravidele sanatoase.

In schimb, calatoria cu avionul nu este indicata femeilor care asociaza o patologie de sarcina sau celor care au afectiuni cronice ce se pot decompensa in cursul celor 9 luni de graviditate.

Periplu pe la endocrinologi - Partea a II-a

Cine a spus ca romanul e inventiv nu a gresit deloc. De cand cu moda programarilor, ajungi rar la medic, sau chiar deloc daca n-ai putin noroc. Cum asa? Pai in principiu ar fi 2 variante:

- fie risti sa ramai fara job daca te tot invoiesti de la serviciu cand are doctorul program - si in acest caz degeaba ajungi la medic ca nu vei mai avea bani pentru consultatie, ecografii, analize etc.,

- fie risti sa mori pana isi face doctorul timp pentru tine in afara programului tau de lucru.

 

Vi se pare aberatie ceea ce spun?! Sunteti liberi sa ganditi ce vreti, dar eu la randul meu am libertatea de a expune fapte reale, care nu doar par, ci chiar sunt incredibil de mizerabile in contextual in care pe la conferintele de presa reprezentantii breslei medicale se tot lauda ca fac preventie si ca pacientii sunt de vina ca nu iau masuri din timp. Va contrazic, dragilor! Pacientul ar vrea sa ia masuri, dar de cele mai multe ori nu prea are cu ce si cu cine. A fost luat in deradere de atatea ori incat nu mai stie cui sa i se adreseze, ce drepturi are, cand sunt incalcate si cand nu, ce e normal si firesc si ce ar trebui sa dispara din peisaj si multe multe altele...

Sa continuam insa cu periplul meu pe la endocrinologi, poate cineva va citi si va lua aminte.

Periplu pe la endocrinologi

Sistemul public de sanatate ma dezamageste pe zi ce trece. Pe langa faptul ca vizita la medicul de familie a devenit un adevarat periplu (trebuie sa suni cu cateva saptamani/zile inainte pentru programare si sa te pliezi pe programul lui, ca si cand ai fi propriul tau patron si iti poti lua liber oricand de la job) am impresia ca si trimiterile catre medicii specialisti devin din ce in ce mai SF. Spun: "am impresia" fiindca sper sa fiu eu un caz izolat, dar nu m-as mira sa se intample asa peste tot. Sa trec insa la subiect, poate asa intelegeti mai bine:

TSH in limite normale, si totusi doctora endocrinolog de la Fundeni ma palpeaza in zona gatului si zice: "E clar. Tiroidita e in floare. Luati Eutirox de 50 mg/zi si programati-va la policlinica X, unde am cabinet, sa va fac si ecografie, dar sigur e asa cum am spus". De ce nu pot veni tot la spital, ma gandesc?! Poate s-a gandit la mine, sa nu mai bat atata drum pana aici, imi zic. Merg la serviciu si imi vad de ale mele. In aceeasi zi sau in urmatoarea sun constiincioasa la policlinica, pentru programare. In ziua stabilita ma prezint la ecografie si ce credeti?!

O donatie, cat de mica, ii poate aduce Anastasiei sănătatea

Anastasia Şoimu s-a născut aproape moartă. Avea cordonul ombilical înfăşurat în jurul gâtului, iar medicii s-au luptat 20 de minute pentru a o ţine în viaţă, însă lipsa de oxigen i-a afectat grav creierul, în special acei centri care ţin de coordonarea mişcării. Doctorii le-au comunicat părinţilor să se aştepte la ce e mai rău, căci şansele de supravieţuire erau minime, dar bebeluşa nu s-a dat bătută şi a luptat să fie alături de persoanele care i-au dat viaţă.

În prezent are 2 anişori, dar nu poate sta în șezut, nu poate spune ce o doare sau când îi e foame, nu merge şi nu ştie să se joace cu jucăriile. Părinţii nu s-au dat bătuţi, au căutat ajutor în stânga şi în dreapta, iar într-un final a primit un raspuns pozitiv din Turcia, de la Liv Hospital din Istanbul, unde au fost vindecaţi mai mulţi copii cu probleme asemănătoare. Tratamentul constă în transplant cu celule stem, iar doctorii turci au recomandat patru şedinţe de transfuzie, la o distanţă de patru luni, intercalate cu şedinţe de kinetoterapie pentru activarea noilor celule.

"Si eu am dreptul sa fiu parinte!" Redirectioneaza cei 2% ca sa ma ajuti!

Citind povesti cu zane si printi, care vin calare de departe in zare, pe un cal alb sau de alta culoare, gândurile fetitelor zboara departe. In linistea casei si sub aripa protectoare a parintilor, isi proiecteaza visele si cred in ele, fiindca asa sunt invatate de mici. Ce e de facut, insa, când anii trec si visele se indeparteaza tot mai tare? Nu si-au dorit palate si bijuterii scumpe, dar pentru unele dintre ele chiar si lucruri aparent simple si banale pentru altii, cum ar fi conceperea unui copil, sunt irealizabile. "De ce?", se intreaba disperate fiintele ajunse acum la varsta maturitatii si frustrate de neputinta lor. "De ce mi se intampla mie, cu ce am gresit?" Raspunsurile intarzie sa apara. Uneori, chiar si cei mai pregatiti medici ridica din umeri, iar visele se sfarma si sfasie sufletul in bucati mici. Cei din jur incearca in zadar sa il lipeasca la loc, fiindca un gest sau o privire - chiar si neintentionata a celor din jur - este de ajuns sa faca cicatricile sa supureze iar, si iar... "Si eu am dreptul sa fiu parinte!", striga disperat, dar intr-o tara in care statul deconteaza atat de putine analize, alearga peste tot si nicaieri, ajunge la limita disperarii si depresiei si se trezeste peste 5 sau 10 ani fix in acelasi loc. Povestea celor care nu reusesc sa devina parinti in primul an de incercari a devenit din ce in ce mai comuna in Romania.

"Daruieste timp" - e GRATIS

Vrei sa faci o fapta buna? Donand sange poti salva pana la 3 vieti. Daca nu ai timp sa te prezinti intr-un centru special de recoltare si nu iti plac spitalele, in weekendul 19-21 mai poti imbina utilul cu placutul, iar la finalul zilei vei vedea cat de minunat este sa te simti util.

Ce trebuie sa faci?

Sa iti propui sa iesi la o plimbare in centrul Sun Plaza, din Bucuresti. In intervalul orar 9.00-13.00, Sun Plaza si Asociatia React, in parteneriat cu Centrul de Transfuzie Sanguina din Bucuresti (CTS Bucuresti) si Reteaua Privata de Sanatate Regina Maria asteapta persoanele care doresc sa doneze sange pentru pacientii din spitale la intrarea principala –  Esplanada Sud. 

Anormali genetic o saptamana din cauza Medicover

Vreme de o saptamana am trait spaima vietii noastre. Dupa ce ca au intarziat cateva zile, rezultatele cariotipului genetic (analiza cromozomilor din sange periferic /cuplu) ne-au spulberat visele, ne-au facut sa reconsideram toate strategiile si planurile, sa trecem prin toate fazele agoniei si sa reconfiguram un traseu ce parea lung, si pe alocuri imposibil, pentru a ne vedea visul implinit... Am fost daramati psihic, la un pas de depresie sau poate chiar cuprinsi de ea, caci, asa cum spuneau cu ceva vreme in urma la o conferinta de presa specialistii in domeniul psihiatriei, multi nu recunosc acest fenomen, sau cel putin le e greu sa il recunoasca.

Dar cand viata iti da asa o palma, de ti se clatina tot universal, cum sa nu te certi cu toata lumea, si in primul rand cu Dumnezeu, care a permis asa ceva?! Pe de alta parte, dupa ce am asimilat vestea proasta si am inghitit lacrima dupa lacrima am inteles, in sfarsit, ca timpul isi urmeaza cursul indiferent de dorintele noastre si ca zbaterile nu-si mai au sensul.