Discriminare: doar 160 de copii hemofilici din 450, inclusi in programul de tratament profilactic

Romania este pe ultimul loc in Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie. Din pacate, cei mai multi pacienti nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament.

“Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și cei din România. Dar există diferențe mari și între diversele zone ale țării”, a spus Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, in cadrul evenimentului “Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”.

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.

În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severă ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga.

Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al hemofiliei, care să permită managementul bolii conform cu avansul științific al anului 2016, pacienții cu hemofilie din România solicită:

- implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE),

- creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament,

- implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și

- clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea Centrelor de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie.

Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria - 3,04; Grecia - 3,71; Ungaria - 8,42).

“Aceasta este drama pacienților cu hemofilie din România. Suntem profund discriminați față de ceilalți cetățeni ai UE, dar chiar și în raport cu ceilalți pacienți cu boli cronice din țara noastră, pentru că, deși boala noastră este tratabilă, nu beneficiem de tratament corect și adecvat”, a concluzionat Nicolae Oniga, președintele ANHR.