In urma unui proiect cu finantare europeana derulat de "Alianța Națională pentru Boli Rare România", specialistii in domeniu au ajuns la concluzia ca "Majoritatea persoanelor cu boli rare din Romania nu este inca diagnosticata sau primeste diagnostic gresit. Numarul oficial al pacientilor inregistrati este mult mai mic decat in realitate. Pana nu vor exista registre si centre de expertiza pentru ei, evidenta acestora ramane incerta".Fara un diagnostic corect, pacientii si familiile lor risca sa nu beneficieze de interventii care le-ar putea imbunatati starea de sanatate, sustine Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.
"Este nevoie de abordare holistica, de echipe interdisciplinare de experti, de colaborare si transparenta, pentru a oferi servicii mai eficiente, fara a dubla eforturile alocate, asigurand in acelasi timp continuitatea ingrijirii. De asemenea, acreditarea Centrelor de Expertiza in bolile rare de catre Ministerul Sanatatii, pentru ca Romania sa poata intra in Retelele Europene de Referinta, ramane cea mai urgenta problema de rezolvat".
Mai multe detalii pe platforma www.participrare.ro!
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu