În România sunt peste zece mii de oameni care suferă de o
formă rară de cancer. Ce știm despre ei?
Alege să trăiești conștient, dar să trăiești! Informează-te! Adriana a reușit! Poți și tu!
Cancer egal durere, suferință, lacrimi și, în multe cazuri, moarte
rapidă. Înainte de a închide postarea, gândește-te numai pentru o clipă cum ar
fi dacă în dreptul aceluiași cuvânt, cancer, am pune egal și am scrie: iubit/ă,
copii, mamă, tată, soră, frate, prieteni, adică tot ce îți este mai drag... Simți
deja cum te strânge ceva în piept?!
Marea greșeală pe care o facem cu toții este să trecem cu
vederea lucruri extrem de importante, gândindu-ne că mai avem timp, nu ni se
poate întâmpla chiar nouă, nu suntem chiar atât de ghinioniști... Ei bine, să
știți că
boala nu ține cont de vârstă, de sex sau preferințe. Pur și simplu
lovește, iar în momentul în care face asta apare simplu întrebarea: „De ce? De
ce tocmai noi?
” Credința ne
învață că toate bolile sunt încercări trimise de la Dumnezeu, pentru că ne
iubește și pentru că ne vrea mai buni, sau în alte cazuri „pedepse
” pentru păcatele părinților. Oricare
ar fi adevărul, un lucru e cert: pentru a învinge boala e necesar ca pacientul
să fie împăcat cu sine, să aibă un psihic puternic și să nu lase pe nimeni și
nimic din exterior să îl afecteze. Doar așa se poate bucura de o viață normală.
Adriana Livia Covaciu este un exemplu de urmat pentru toți
bolnavii din România și din lume. Chiar dacă de zece ani, de când a primit
diagnosticul, a schimbat mai multe tratamente, chiar dacă a îndurat multe și drumul
anevoios cu siguranță nu s-a terminat, Adriana există. Poate cândva v-ați
intersectat cu ea întâmplător pe stradă ori în supermarket, sau poate o veți
întâlni, mâine, poimâine... asta are mai puțină importanță. Ce contează cu
adevărat este să urmăm sfatul ei și al Doricăi Dan, președinta Asociației
Române de Cancere Rare (ARC rare), și anume să mergem regulat la medic, să efectuăm
cel puțin o hemoleucogramă.
Știați că în România sunt peste zece mii de pacienți cu
cancere rare? Eu cred că sunt mult mai mulți, și poate ar trebui să te întrebi
serios și tu, cel care citești ACUM aceste rânduri, când ai fost ultima oară la
medic? Cât de sănătos ești? Știi ce trebuie să faci dacă mâine, tu sau cineva
drag are parte de un astfel de diagnostic?
Citește mai multe despre leucemie pe
www.arcrare.ro sau sună la numărul gratuit: 0800.800.11.11 pentru a te informa.
„Eram foarte tânără (24 ani) și nu înțelegeam prea bine ce
se întâmplă. După multe analize la spital, am primit diagnosticul: leucemie.
De-a lungul anilor am învățat să trăiesc cu boala. De fapt, ea nu e atât de
gravă, dar trebuie totuși să ai grijă. Mi-am schimbat stilul de viață și am
încercat să fiu mai atentă la tot ce fac. La început, tratamentul n-a dat
randament. Abia după cinci ani, când l-am schimbat, a fost eficient. Practic,
eu simt că trăiesc cu adevărat din 2009 (nr.- de când ia tratamentul
corepunzător pentru forma ei de boală), iar de două luni primesc și tratament
compensat. Dar tratamentul și voința nu sunt suficiente. Trebuie să ai un
psihic sănătos, să nu lași niciun lucru din exterior să te afecteze. Apoi, e
foarte importantă implicarea medicului, să explice clar ce ai de făcut, să te
încurajeze... Eu sunt dovada clară că se poate: de zece ani trăiesc, iar boala
nu mi-a afectat cu nimic activitatea. Personal, am observat că un impact
emoțional negativ poate declanșa boala, iar oboseala este un factor pentru
toți. Așadar, odihniți-vă suficient și nu uitați că și noi avem dreptul la
viață, cu tot ce presupune ea”. Asta
ne-a împărtășit Adriana în cadrul conferinței de presă organizată de Agenția
«Deci se poate» în colaborare cu ARC rare.
La eveniment a luat parte și conferențiar
doctor Horia Bumbea, care a vorbit despre noile metode de tratament: „Dacă
se intervine în faza cronică, rezultatele sunt foarte bune. Medicamentele sunt
ușor de administrat, în special sub formă de pastile (de primă linie fiind inhibitorii
de tirozinkinază). Transplantul medular nu e eliminat, dar nici nu este de
primă linie. Totuși, pentru a se asigura supraviețuirea normală pacientul
trebuie supravegheat continuu. Potrivit
acestuia: expunerea la radiații este una dintre cauzele leucemiei, dar
nu singura”.
Manifestările clinice ale leucemiei sunt:
- -
astenie fizică,
-
- scădere ponderală,
-
- anorexie,
-
- sațietate precoce,
-
- dureri,
-
- disconfort abdominal,
-
- febră,
-
- transpirații,
-
- dureri osoase,
-
- manifestări respiratorii,
-
- manifestări neurologice în formele
hiperleucocitare.
Din păcate,
30% dintre pacienți sunt asimptomatici, motiv
pentru depistează boala mai târziu!
Pentru a minimiza potențialele incertitudini și riscuri pentru
pacienti, prin campania din acest an ARC rare propune următoarele măsuri:
- În
primul rând e vorba de eliminarea listelor de așteptare sau al „numărului
limitat de locuri” în programele de sănătate! Boala nu alege, drept pentru care
nimeni nu are dreptul să decidă cine moare și cine trăiește!
- În al doilea rând,
niciun medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienților
fără dovezi fiabile de calitate!
- Apoi, pentru a asigura eficacitatea clinică a
produselor din același compus ar trebui să fie colectate și publicate mai multe
date clinice comparative!
- În situația în care un pacient răspunde deja în mod
optim la tratamentul curent și îl tolerează bine, niciodată nu ar trebui să-i
fie schimbat tratamentul cu produse din același compus din motive non-medicale!
- În cazul în care un pacient nu mai răspunde la terapie sau experimentează o creștere
semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs el trebuie să aibă opțiunea
de a reveni la tratamentul anterior/sau să treacă la un alt tratament, în cazul
în care acesta este disponibil!