Leucemia poate afecta pe oricine

În România sunt peste zece mii de oameni care suferă de o formă rară de cancer. Ce știm despre ei?

Alege să trăiești conștient, dar să trăiești! Informează-te! Adriana a reușit! Poți și tu!

Cancer egal durere, suferință, lacrimi și, în multe cazuri, moarte rapidă. Înainte de a închide postarea, gândește-te numai pentru o clipă cum ar fi dacă în dreptul aceluiași cuvânt, cancer, am pune egal și am scrie: iubit/ă, copii, mamă, tată, soră, frate, prieteni, adică tot ce îți este mai drag... Simți deja cum te strânge ceva în piept?!

Marea greșeală pe care o facem cu toții este să trecem cu vederea lucruri extrem de importante, gândindu-ne că mai avem timp, nu ni se poate întâmpla chiar nouă, nu suntem chiar atât de ghinioniști... Ei bine, să știți că boala nu ține cont de vârstă, de sex sau preferințe. Pur și simplu lovește, iar în momentul în care face asta apare simplu întrebarea: „De ce? De ce tocmai noi?” Credința ne învață că toate bolile sunt încercări trimise de la Dumnezeu, pentru că ne iubește și pentru că ne vrea mai buni, sau în alte cazuri „pedepse” pentru păcatele părinților. Oricare ar fi adevărul, un lucru e cert: pentru a învinge boala e necesar ca pacientul să fie împăcat cu sine, să aibă un psihic puternic și să nu lase pe nimeni și nimic din exterior să îl afecteze. Doar așa se poate bucura de o viață normală.

Adriana Livia Covaciu este un exemplu de urmat pentru toți bolnavii din România și din lume. Chiar dacă de zece ani, de când a primit diagnosticul, a schimbat mai multe tratamente, chiar dacă a îndurat multe și drumul anevoios cu siguranță nu s-a terminat, Adriana există. Poate cândva v-ați intersectat cu ea întâmplător pe stradă ori în supermarket, sau poate o veți întâlni, mâine, poimâine... asta are mai puțină importanță. Ce contează cu adevărat este să urmăm sfatul ei și al Doricăi Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare (ARC rare), și anume să mergem regulat la medic, să efectuăm cel puțin o hemoleucogramă.

Știați că în România sunt peste zece mii de pacienți cu cancere rare? Eu cred că sunt mult mai mulți, și poate ar trebui să te întrebi serios și tu, cel care citești ACUM aceste rânduri, când ai fost ultima oară la medic? Cât de sănătos ești? Știi ce trebuie să faci dacă mâine, tu sau cineva drag are parte de un astfel de diagnostic?

Citește mai multe despre leucemie pe www.arcrare.ro sau sună la numărul gratuit: 0800.800.11.11 pentru a te informa.

„Eram foarte tânără (24 ani) și nu înțelegeam prea bine ce se întâmplă. După multe analize la spital, am primit diagnosticul: leucemie. De-a lungul anilor am învățat să trăiesc cu boala. De fapt, ea nu e atât de gravă, dar trebuie totuși să ai grijă. Mi-am schimbat stilul de viață și am încercat să fiu mai atentă la tot ce fac. La început, tratamentul n-a dat randament. Abia după cinci ani, când l-am schimbat, a fost eficient. Practic, eu simt că trăiesc cu adevărat din 2009 (nr.- de când ia tratamentul corepunzător pentru forma ei de boală), iar de două luni primesc și tratament compensat. Dar tratamentul și voința nu sunt suficiente. Trebuie să ai un psihic sănătos, să nu lași niciun lucru din exterior să te afecteze. Apoi, e foarte importantă implicarea medicului, să explice clar ce ai de făcut, să te încurajeze... Eu sunt dovada clară că se poate: de zece ani trăiesc, iar boala nu mi-a afectat cu nimic activitatea. Personal, am observat că un impact emoțional negativ poate declanșa boala, iar oboseala este un factor pentru toți. Așadar, odihniți-vă suficient și nu uitați că și noi avem dreptul la viață, cu tot ce presupune ea”. Asta ne-a împărtășit Adriana în cadrul conferinței de presă organizată de Agenția «Deci se poate» în colaborare cu ARC rare.

La eveniment a luat parte și conferențiar doctor Horia Bumbea, care a vorbit despre noile metode de tratament: „Dacă se intervine în faza cronică, rezultatele sunt foarte bune. Medicamentele sunt ușor de administrat, în special sub formă de pastile (de primă linie fiind inhibitorii de tirozinkinază). Transplantul medular nu e eliminat, dar nici nu este de primă linie. Totuși, pentru a se asigura supraviețuirea normală pacientul trebuie supravegheat continuu. Potrivit acestuia: expunerea la radiații este una dintre cauzele leucemiei, dar nu singura”.

Manifestările clinice ale leucemiei sunt:

-     -  astenie fizică,

-      - scădere ponderală,

-      - anorexie,

-      - sațietate precoce,

-      - dureri,

-      - disconfort abdominal,

-      - febră,

-      -  transpirații,

-      - dureri osoase,

-      - manifestări respiratorii,

-      -  manifestări neurologice în formele hiperleucocitare.

Din păcate, 30% dintre pacienți sunt asimptomatici, motiv pentru depistează boala mai târziu!

Pentru a minimiza potențialele incertitudini și riscuri pentru pacienti, prin campania din acest an ARC rare propune următoarele măsuri:

- În primul rând e vorba de eliminarea listelor de așteptare sau al „numărului limitat de locuri” în programele de sănătate! Boala nu alege, drept pentru care nimeni nu are dreptul să decidă cine moare și cine trăiește! 

- În al doilea rând, niciun medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienților fără dovezi fiabile de calitate! 

- Apoi, pentru a asigura eficacitatea clinică a produselor din același compus ar trebui să fie colectate și publicate mai multe date clinice comparative! 

- În situația în care un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent și îl tolerează bine, niciodată nu ar trebui să-i fie schimbat tratamentul cu produse din același compus din motive non-medicale! 

- În cazul în care un pacient nu mai răspunde la terapie sau experimentează o creștere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs el trebuie să aibă opțiunea de a reveni la tratamentul anterior/sau să treacă la un alt tratament, în cazul în care acesta este disponibil!